朝、目覚めると、そこはソファーの上だった。こういう日は大抵ついていない日が多いのだけれども……。
昼休み、うちのスタッフ総出でアイスバケツチャレンジの収録をば。
ALSは全身の筋肉が萎縮して動かなくなり、やがて呼吸が止まってしまい死に至る難病だが、2005年に法律が改正されて患者の親族以外にヘルパー職にも痰の吸引が許されるようになった。それまでは家族がやるしか他に方法がなく、一時間に1〜数回の痰吸引のために、在宅でALSの進行例で気管切開をして人工呼吸器を装着する事は、だから家族の寝ずの介護と引き換えに行われていたのだった。
すると、夫婦間のどちらに発症するのかという事に大きな差が出てくる。
夫が発症した場合は、呼吸器も付けるのが当たり前。介護は主に妻がするのが当たり前だった。
では、妻が発症した場合はどうか。呼吸器を付けるか否かで妻が拒否をする場合も多かった。その前に、病名と予後が分かった時点で、妻から離婚を申し出る例も多かったという。
2005年以降は、少しだけ家族の介護の手間が減ったのだが、未だに夫と妻の間には、この病気に対する「性差」が存在するのが現実だ。
というわけで、そんな「性差」を知ってもらうために、北海道旭川市の元麻酔医・現在は催眠術師の百合野方稀氏から指名をうけたのでアイスバケツチャレンジを引き受けたのでした。
次は、アイルランド在住のmekenaizoneの田中幸子編集長、神戸市のまけないぞうタオル仕分隊長の家藤美仁さんに指名しました。次はよろしくねん！
閉診後は三宅洋平のライブだと勝手に思って行ったら、講演会でした。
しかも偶然に堀口貞夫氏までみえていて感激したな。
洋平の手は、湿っててあったかい手だったぜ。
沖縄の大きなフェス前なので忙しいのかもしれないけど、東京は青山に出てきて、ちょっとした失言も3回アリ。全体的にちょっと「鈍」になっている部分もある。もう少し勉強をせんとあかん。わらじ編むおじいは男の中の男かい？選挙に出ると決まったら嫁入り前の女のようにさめざめと泣いたかい？しかも72歳は老人だといいおった。スリーアウト、チェンジ！もう少し磨けよ、洋平。三宅商店やる前に、自分の鏡をよく磨け！
しっかし、ソファーで寝落ちしちまったんだけれども、全くもっていい一日だったなぁ。
平和とは皆笑ってゐる米倉忌